Ritratti

«Senza di lei non sarei più qui»

Un uomo attivo e sportivo, fortunato sul lavoro e in amore, Josef Schuler ha avuto una vita piena di soddisfazioni. La diagnosi di BPCO è stata per lui e per sua moglie Germaine Koch uno choc.

«Prima salivo senza alcuna fatica sul Mythen. Quei momenti speciali, quando vedi il sole sorgere sul Säntis, sono indimenticabili. Oggi, invece, già fare 1300 passi per andare a fare la spesa è un’impresa, anche con l’ossigeno», racconta Josef Schuler (70), paziente della Lega polmonare della Svizzera centrale. Per un uomo intraprendente ed estroverso come lui, non potere fare un passo fuori casa senza ossigeno è stato difficile da accettare. «Da qualche tempo, a causa di una trombosi alle gambe ho ancora più difficoltà a muovermi. Ogni passo è una sofferenza. È dura. Ma lamentarsi non serve». 

Improvvisamente niente è come prima 
Da sempre un grande lavoratore, Josef Schuler decise di continuare a lavorare un giorno alla settimana anche dopo il pensionamento. «Con turni da 10 ore consegnavo pesanti secchi di budelli in tutta la Svizzera. Una faticaccia, ma anche molto interessante. I macellai sono una categoria a sé stante», racconta ridendo. Da un giorno all’altro, però, si ritrova senza forze. «Avevo 65 anni quando sono dovuto andare per la prima volta dallo pneumologo per una polmonite. Prima gli viene diagnosticata una fibrosi cistica, trattata di conseguenza. Poi si constata che si trattava di una BPCO con enfisema». Oggi la sua capacità polmonare è ridotta al 43%. «La ciliegina sulla torta è stata recentemente l’asma». Quando rimango seduto, va ancora bene. Ma quando parlo molto come adesso, dopo poco ho bisogno dell’ossigeno. E Josef Schuler ha tanto da raccontare.

Il grande amore è sbocciato con una quercia
Nel 1994 Josef andò con i colleghi a bere una birra dopo il lavoro al bistrò di un campeggio. «Rimasi colpito dalla signora che ci serviva». Germaine Koch aveva però ben altre preoccupazioni: la notte prima una quercia era caduta su una roulotte. Josef era l’uomo giusto nel posto giusto. L’allora esperto di assicurazioni si rese subito disponibile ad aiutare Germaine. Un paio di giorni dopo era alla sua porta con dei croissant in mano. Non passò molto tempo che decise di lasciare il suo lavoro per gestire il campeggio insieme a lei. 

Da 30 anni sono una coppia felice. Si sono sposati poco prima che Germaine compisse i 70 anni. «I colleghi dello Jass club e dell’associazione di ginnastica rimasero di stucco quando ricevettero l’invito, perché di solito andavano solo a funerali», ridacchia Germaine. A vedere questa graziosa e minuta signora non si direbbe mai che ha 12 anni più del marito. «La differenza di età non è mai stata un problema», afferma lui, guardandola tutto ammirato. «La differenza di altezza invece sì; per questo non abbiamo mai potuto ballare il tango insieme», risponde lei con un sorriso.

Ogni giorno uno smiley sulla schiena 

Di notte Josef ha bisogno dell’ossigeno e di un apparecchio CPAP. Quest’ultimo previene le apnee notturne. Germaine ora si è abituata al rumore degli apparecchi. Ma ammette che non è stato facile. Grazie ai tappi alle orecchie, dormono entrambi nel letto matrimoniale, che sfruttano con gioia. Scambiarsi tenerezze è molto importante per entrambi. «Si invecchia, e anche i farmaci hanno i loro effetti. Ma il modo di intendere il sesso cambia. Abbiamo sempre parlato apertamente della nostra intimità e continuiamo ad apprezzarla». Ad esempio, hanno un’abitudine molto tenera: ogni mattina lui le disegna uno smiley sulla schiena con il latte per il corpo e poi glielo spalma sulla pelle.

Cucinare per distrarsi
I giorni di Germaine e Josef sono ben strutturati. La mattina dormono a lungo; dopo colazione guardano insieme una trasmissione di cucina in francese. Poi vanno a prendere il caffè nel vicino centro commerciale Surseepark. Il pomeriggio, Germaine lo passa fuori. «A zonzo», come dice affettuosamente Josef. Va a giocare a Jass, all’associazione di ginnastica o a camminare. «Devo uscire di casa, altrimenti non resisto», afferma. Al campeggio il mondo veniva da lei. Dopo essersi trasferiti in appartamento, dovette rifarsi una vita sociale. 

Mentre Germaine è fuori, Josef trascorre i pomeriggi in tranquillità. Si riposa e legge. Soprattutto libri di cucina. Cucinare è la nuova passione di Josef. Trova fondamentale seguire un’alimentazione equilibrata con ingredienti freschi. «Quando torno a casa la sera alle sei, trovo pronta una cenetta deliziosa», racconta entusiasta Germaine. Anche a lei piace cucinare. Ma sapendo che Josef si diverte ai fornelli, lo lascia fare.

Il prezioso sostegno della Lega polmonare
Josef Schuler ha conosciuto la Lega polmonare della Svizzera centrale per via degli apparecchi. Col tempo è stato felice di sfruttare anche le altre offerte. Ad esempio il programma «Vivere meglio con la BPCO» e le gite. Ora si è iscritto anche a un altro corso organizzato dalla Lega del suo cantone e dedicato ai pazienti con BPCO. E spera di poter partecipare di nuovo alle Giornate delle boccate d’aria. «A Spotorno l’autunno scorso sono stato bene, mi sono sentito sicuro. L’organizzazione, il viaggio, l’assistenza, il medico. Non c’è stato nulla di cui possa lamentarmi. Solo il cibo non era veramente italiano», ridacchia, ormai un vero gourmet. 

Approfittare di ciò che si può ancora fare 
Dopo aver ceduto il campeggio, Josef ha lavorato all’80%, per potere passare il maggior tempo possibile con Germaine. Thailandia, Sri Lanka, Africa: hanno fatto molti bellissimi viaggi. «Per fortuna! Oggi non è più possibile». Poco tempo fa sono riusciti a tornare ancora una volta nel loro amato Basso Vallese. Prima lui non era in grado di sostenere il viaggio in auto. La prossima meta è Môtiers, la capitale dell’assenzio. Josef è un grande estimatore dell’assenzio. «Non capirò nulla di vino, ma di assenzio ne so parecchio ». La prospettiva di questo viaggio gli dà forza. «Da bravo svittese, sono ostinato. La chiamano forza di volontà. Io la chiamo testa dura». Questa testa – e soprattutto Germaine – aiutano Josef ad approfittare di tutto ciò che ogni giorno ha da offrirgli.

BPCO: pochi gradini e già manca l’aria

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è una malattia polmonare molto diffusa che provoca il restringimento lento ma progressivo delle vie respiratorie. Nei casi gravi l’autonomia delle persone colpite arriva a malapena alla porta di casa. I pazienti affetti da BPCO in stadio avanzato necessitano di un’ossigenoterapia domiciliare costante. La BPCO non è curabile. Tuttavia, quanto prima viene diagnosticata e trattata, tanto più a lungo è possibile vivere una vita autonoma e senza disturbi.

La Lega polmonare