Una vita che rischiava di non iniziare mai

Venuta al mondo nel 1955, con un peso di soli 2,5 kg, fin dai primi istanti la sua esistenza è segnata da gravi preoccupazioni. «Non riuscivo a succhiare il latte, non avevo la forza.» I medici fornirono una prima diagnosi, purtroppo errata, di celiachia. Per sei anni la sua alimentazione è consistita quasi esclusivamente in banane e latte acido. Febbre e tosse costante hanno caratterizzato la sua infanzia, finché a sette anni, dopo un ricovero ospedaliero, le è stata diagnostica la mucoviscidosi (CF). All’epoca pesava appena 12 kg.

Le prospettive di vita? Le più cupe. «Difficilmente supererà i 14 anni.» Invece un antibiotico prodotto in America le ha salvato la vita, marcando l’inizio di un lungo e intenso percorso.

Affrontare la giornata con 55 pillole

A tutt’oggi le giornate sono scandite da un rigoroso piano di assunzione di farmaci. «Prendo circa 55 pillole al giorno per tutto quello che il mio organismo non riesce più a fare da solo.» Fin dall’infanzia, i cosiddetti fermenti sono una componente fissa dei suoi pasti. Ma nonostante tutto, la signora Maurer ha condotto una vita attiva.

È diventata assistente di farmacia e ha lavorato fino a 30 anni, con grande cognizione di causa: «Ero io a dire ai medici cosa mi dovevano prescrivere.» Poi è arrivato il momento dell’AI: non una resa, ma l’inizio di un nuovo modo di gestire la vita.

Senza figli, ma con un cuore di mamma

Avere dei figli è sempre stato un suo grande desiderio. «Mi sarebbe tanto piaciuto avere dei bambini». Tuttavia una brutta esperienza dal ginecologo ha posto fine a quel sogno a lungo coltivato. Ma il destino ha trovato altre vie:
nel progetto vacanze per bambini al Telli Aarau, dove ha lavorato in prima persona, ha conosciuto Aline e Dario, due bambini ai quali negli anni si è affezionata sempre di più. «Per me sono come dei figli.»

Oggi: una nuova casa, funzionale e con uno scopo

Da tre anni, la signora Maurer vive in una casa di cura, non perché si sia dovuta arrendere, ma perché affrontare la quotidianità da sola era diventato troppo impegnativo. Ma anche qui si mantiene attiva: «Coltivo la mia aiuola rialzata, racconto storie, aiuto dove serve. Sono un’ospite ma dò il mio contributo.»
In tutti questi anni la Lega polmonare Argovia è stata un’importante compagna di viaggio. «So che posso chiamare in qualsiasi momento e questo mi dà serenità.» Si sente particolarmente legata alla sua referente personale Tanja Schärli, da tanti anni al suo fianco, e alla consulente sociale competente per il suo caso, Sabine Keller.

Morale: coraggio di vivere nonostante una diagnosi infausta

«Nella mia vita ho pensato tante volte di essere arrivata alla fine. Ho fatto testamento decine di volte. Ma sono ancora qui, e di questo sono felice.» La signora Maurer è un luminoso esempio di come vivere con una malattia cronica non sia soltanto possibile, ma può essere ricco di gioie ed esperienze appaganti.