«Lo faccio per lei», dice Lina Dürr (84) all’inizio del suo colloquio con Lara*, la collaboratrice della Lega polmonare. Hanno un rapporto di grande simpatia e fiducia reciproca. La sorella gemella di Lina Dürr, Magdalena, paziente della Lega polmonare Est, soffre di apnea del sonno (OSAS)¹ e di una sindrome obesità-ipoventilazione (OHS)². Da quando è stata operata al ginocchio, ha problemi di deambulazione e dipende dall’assistenza della sorella e di Spitex. Lina l’aiuta anche a gestire l’apparecchio dell’ossigeno.

Non è stata una sorpresa

Avendo lavorato per quarant’anni come infermiera all’ospedale universitario di Zurigo, Magdalena Dürr non è rimasta sconvolta dalla diagnosi. Era solo preoccupata per la gestione della terapia. Le sue preoccupazioni si sono presto dissipate: «C’eravamo sì aspettate una consulenza di alto livello. Ma siamo rimaste davvero colpite dal clima di grande empatia, profondo rispetto e simpatia reciproca che si respira alla Lega polmonare. Ci siamo sempre sentite comprese e sostenute.»

La sveglia suona alle 5.20

I giorni di Lina sono rigorosamente strutturati. Si alza alle cinque e venti, prepara la colazione e fa il suo programma di ginnastica. Alle sette toglie alla sorella la maschera respiratoria e l’urina e l’accompagna in bagno, quindi fanno colazione insieme. Alle sette e mezzo arriva Spitex per lavare e vestire Magdalena. Poi Lina va a fare una passeggiata di un’ora e mezza, che spesso combina con la spesa. Quando torna a casa, trova il pranzo già in tavola. A Magdalena piace cucinare e fare dolci, e ci riesce anche sulla sedia a rotelle. Il pomeriggio rimangono sedute in giardino o ricevono visite. Spesso ci sono appuntamenti medici. Talvolta Lina accompagna anche quotidianamente la sorella o il fratello in auto a una terapia o a un controllo. Dopo la visita serale di Spitex, alle nove e mezzo Lina porta Magdalena a letto e l’aiuta a indossare la maschera respiratoria.

Famiglia, amicizie, psicologia e fede

Dove trova Lina la forza per affrontare queste giornate intense? «Sono stata maestra d’asilo, pedagoga speciale e consulente didattica. I miei cicli di formazione in psicologia all’Accademia internazionale per le scienze umane e la cultura di Walenstadt mi hanno aiutato in tutte le situazioni di vita», afferma. Trae energia anche dalla numerosa famiglia, dalle belle amicizie e dalla sua fede bahai. «A volte mi sembra che sia stato sempre così: è un dare e avere. Sono grata di esserci ancora per mia sorella.»

  Foto: La collaboratrice della Lega polmonare Est spiega a Lina Dürr come funziona l’apparecchio per la ventilazione meccanica della sorella.

Coinvolgere attivamente i familiari

Come trova Lara la collaborazione con i familiari? «È sempre molto diversa! Molti familiari accompagnano i loro cari con grande dedizione. Altri hanno paura di fare qualcosa di sbagliato e sembrano sopraffatti dalla situazione. Ciò che mi commuove è il profondo attaccamento mostrato dai parenti. Spesso si spendono fino allo stremo.» Nella sua consulenza si concentra prima sul o sulla paziente per ascoltare la sua opinione e comprendere di cosa ha bisogno. È poi interessante sentire il punto di vista dei familiari. «Li coinvolgo attivamente e li istruisco in modo mirato, affinché capiscano meglio la malattia e sappiano come agire in determinate situazioni. Il o la paziente, i familiari e io come specialista: siamo un team.»

Parlare apertamente dei bisogni

«Talvolta mi è difficile capire se i familiari hanno bisogno di maggiore sostegno», racconta Lara. «Spesso sono occupati con talmente tante cose: l’appuntamento con noi è solo uno dei tanti. Per questo, li incoraggio a comunicarmi pertamente le loro esigenze. Possono desiderare un consiglio pratico, un supporto tecnico o semplicemente qualcuno che li ascolti: il nostro obiettivo è ripartire il carico su più spalle, così che nessuno si trovi ad affrontare tutto da solo.»  

*Nome modificato