Questo sito utilizza cookies. Per saperne di più leggi le avvertenze legali.

Accettare

Attualità

La Lega polmonare sostiene la ricerca sulle malattie polmonari rare

Avete mai sentito parlare della fibrosi polmonare idiopatica o Alfa 1-antitripsina? Attirare l’attenzione sulle malattie rare è esattamente lo scopo della Giornata delle Malattie Rare, che si terrà domani. Non solo durante questa giornata, ma sull’arco di tutto l’anno la Lega polmonare si ingaggia per le persone con malattie rare: sostenendo i pazienti e i loro famigliari, attirando l’attenzione sulle loro patologie e promuovendo i progetti di ricerca adeguati.

In Svizzera si stimano a circa 1.600 le persone che soffrono di un deficit di Alfa-1-antitripsina. Si tratta di raro difetto genetico che impedisce la produzione in quantità sufficiente della proteina Alfa-1-antitripsina e che finisce per danneggiare i polmoni. Altrettanto rara è la Fibrosi polmonare idiopatica, che colpisce in media tra 6 e 20 persone su 100'000. Le cause di questa malattia polmonare sono ancora sconosciute.

 

Le persone affette da malattie rare come quelle appena viste possono contare sull’aiuto della Lega polmonare quanto quelle affette da malattie polmonari e delle vie respiratorie più diffuse. Restando al fianco dei pazienti e dei loro famigliari, la Lega polmonare offre assistenza e promuove la ricerca scientifica sulle malattie rare. Nel 2014, ha sostenuto un progetto di ricerca pluriennale con l'obiettivo di sviluppare nuove terapie per i pazienti afflitti dal deficit di Alfa 1-antitripsina. Nel 2015 ha finanziato, col proprio fondo per la ricerca, un progetto che, testando un nuovo farmaco, mira a ridurre la tosse dei pazienti sofferenti di Fibrosi polmonare idiopatica. Infine, la Lega polmonare si impegna costantemente per una migliore informazione sulle malattie rare. Sul suo sito internet sono disponibili gratuitamente diversi opuscoli sulle malattie rare, e a partire dal prossimo aprile anche un nuovo opuscolo informativo dedicato proprio alla Fibrosi polmonare idiopatica.

Se avete domande, favorite rivolgervi alla:
Lega polmonare svizzera
Regula Bur, Portavoce
Tel. 031 378 20 72
r.bur@STOP-SPAM.lung.ch


Chi respira vive
La Lega polmonare consiglia e assiste persone affette da malattie polmonari e insufficienza respiratoria affinché possano vivere quanto più possibile senza disturbi, in modo autonomo e con una migliore qualità di vita.
Grazie alla sua rete di contatti specialistici, tutela le esigenze dei suoi pazienti e promuove il loro auto-aiuto. Con misure di prevenzione e il suo impegno per un’aria pulita, la Lega polmonare si impegna affinché sempre meno persone vengano colpite da malattie polmonari e delle vie respiratorie.