La diagnosi di una malattia cronica è una svolta nella vita di una persona, è un trauma psicologico e sociale. Colpisce le persone sul piano fisico e psichico, nel loro comportamento e nel contatto con le altre persone. Molte persone colpite descrivono questo momento come una vera frattura: esiste un «prima» e un «dopo».

I famigliari sono indispensabili

L’imprevedibile sviluppo di una malattia cronica genera stress ai pazienti e ai loro famigliari. Causa insicurezza e disperazione. Occorre cambiare sul piano fisico, sociale e psicologico, ossia sconvolgere il proprio modo di vivere. È importante che i malati ascoltino il proprio corpo e che ne rispettino i limiti fisici. Chi osserva le proprie sensazioni corporee capisce meglio la malattia. Quest’ultima causa spesso anche un cambio personale e altera le relazioni con gli altri. In queste situazioni il sostegno dei famigliari è essenziale, affinché le persone affette non si sentano sole e non si isolino. I famigliari possono organizzare alcune attività consentite alla persona malata.

Per il paziente significa cambiare le proprie abitudini, prendersi del tempo per sé, uscire dall’isolamento e accettare il sostegno della famiglia. Quest’ultima deve riconoscere questo aspetto e aiutare la persona malata a riprendere il controllo della propria vita, accettando attivamente la malattia. Il massaggio è un mezzo per passare un buon momento insieme. Anche perché il dolore e le limitazioni imposte dalla malattia possono scatenare la rabbia o un sentimento di ingiustizia. Le persone affette devono dapprima dominare la tristezza per essere in grado di accettare l’infermità e ridare un senso alla vita.

Si tratta di un processo naturale ma lungo, uno sviluppo psicologico in diverse fasi, come lo descrive il modello della psichiatra Elisabeth Kübler-Ross¹:

• Non volere ammettere: «Non è vero, deve esserci uno sbaglio!»
• Collera: «Perché io? Non è giusto.»
• Accettazione: «O.k., non ho altra scelta ma voglio continuare a vivere.»
• Depressione: «Non sarò più come prima, sono tanto triste!»
• Consenso: la malattia viene accettata (o «sopportata»)

Se un famigliare accompagna un malato fino dalla diagnosi, queste fasi possono essere superate più rapidamente. Accettare la malattia significa raccontare il dolore.

L’esempio della signora V.

In conseguenza della diagnosi di una BPCO allo stadio II, la signora V. ha cominciato a soffrire di fasi depressive. Il decesso di sua figlia, nel 2015, ha peggiorato la situazione. Da allora fatica a confrontarsi alla vita quotidiana e a lasciare il suo appartamento.

Nel suo rapporto di aprile 2016, la pneumologa ha stabilito una scarsa compliance e ribadito l’importanza di trovare una via d’uscita dalla depressione per riprendere in mano la sua esistenza. Questo rapporto è stato inoltrato al servizio psicosociale della Lega polmonare di Neuchâtel.

Grazie alle visite di specialisti, la signora V. ha ritrovato la sua indipendenza: una delle principali fonti del rispetto di se stessi.

Oggi comunica regolarmente e con piacere con altri pazienti. Ciò le dà un senso di appartenenza che l’aiuta a confrontarsi con la sua malattia. La squadra del servizio psicosociale rimane in contatto con lei affinché possa concentrarsi più intensamente sul suo futuro. «Il punto di partenza è sempre difficile. Ma so di stare molto meglio quando mi posso motivare», afferma.

La squadra del servizio psicosociale è riuscita a indurre il cambiamento che ha fatto uscire la signora V. dal circolo vizioso dell’isolamento e della depressione, combinando assistenza psicologica e sociale.

_{1. Kübler-Ross, Elisabeth: On Death and Dying, (Simon & Schuster/Touchstone) 1969.}