Quando una persona è affet­ta da una ma­lattia polmo­nare cronica, ciò si riper­cuote anche sui fami­liari che la assis­tono con im­pegno giorno dopo giorno. Tatjana Vaucher, assistente sociale della Lega polmo­nare valle­sana, offre consu­lenza alle persone che si pren­dono cura dei propri congiun­ti e de­scrive le sfide a cui de­vono far fronte.

Tatjana Vaucher, in quale contesto la Lega polmonare entra in contatto con i familiari curanti?

Durante le visite a domi­cilio, gli in­fermie­ri incontra­no spesso i fami­liari presenti sul posto. A me, come assisten­te sociale, si rivolgono quando hanno biso­gno di aiuto e non sanno a chi rivolgersi.

Quali domande le sotto­pon­gono i familiari?

Si diventa familiari curanti gradualmente. All’inizio i familiari non si pongono domande, ma l’assistenza occupa sempre più spazio nelle loro vite, la stan­chezza aumenta e ben presto sono esausti. Le domande che si pongono sono soprattutto dilemmi di ordine morale: «Ho il diritto di imporre a qualcuno di essere assistito e curato da estranei?»

A questi si aggiungono domande più concrete: «Chi mi aiuta ad affrontare i costi e tutti gli oneri amministrativi?» Il nostro compito consiste nel deter­mi­nare gli aiuti possibili, nonché nel ricordare loro che devono pensare a sé stessi.

Come si ripercuote la malattia sulla vita dei familiari?

Tutti gli ambiti della vita privata vengono sconvolti. I ritmi della giornata vengono adeguati interamente ai bisogni del malato: dall’ora a cui ci si alza fino a quando si va a dormire, compresa la mobilità. Anche le attività del tempo libero sono compromesse, poiché sono ancora possibili solo nei «giorni buoni». Si va in vacanza sempre più di rado, fino ad abbandonare completamente l’idea. Anche i rapporti con parenti e amici ne risentono: non si può semplicemente uscire quando si è soli, ma occorre pianificare le uscite e cercare qualcuno che rimanga a casa al posto del familiare curante.

Tutto ciò che rappresenta un ostacolo per i malati nella vita di ogni giorno ha ripercussioni anche sui familiari. Altre conseguenze sono anche la minore disponibilità economica e l’aumento dei compiti amministrativi legati alle assicurazioni sociali. Quando i familiari non sono più in grado di gestire tali incombenze, possono rivolgersi al servizio di consulenza sociale della Lega polmonare.

Quali tensioni possono insorgere a seguito di una malattia?

Quando i familiari curanti non hanno più la forza e i mezzi per prestare aiuto e i malati rifiutano un aiuto esterno, i familiari si sentono in colpa e continuano ad assisterli, il che è fonte di tensioni. Inoltre, molte malattie delle vie respiratorie e polmonari sono «invisibili». Uno dei sintomi può essere una notevole stanchezza, ma talvolta i familiari la scambiano per depressione e, di conseguenza, tendono a mettere troppo sotto pressione i malati.

Anche questo genera una situazione tesa. Infine, possono nascere conflitti anche nel rapporto con il personale sanitario quando le soluzioni proposte non sono accettate da tutti gli interessati: anche la divergenza di opinioni è dunque motivo di tensioni.

Le persone che assistono i propri congiunti svolgono ogni giorno un compito gravoso. In che modo viene loro riconosciuto?

In parte, il riconoscimento è costituito da alcuni aiuti statali. Tuttavia, questi ultimi vengono concessi solo a partire da un certo grado di disabilità e solo per i familiari che vivono sotto lo stesso tetto. Spesso, però, ci sono altri parenti che si fanno cari­co dell’assistenza e meritano riconoscimento. Fanno un lavoro enorme e, grazie al loro impegno, si riesce ad evitare i ricoveri nelle case di cura o in ospedale.

Quale supporto offre la Lega polmonare ai familiari curanti?

In primo luogo, ascolta i loro bisogni e fornis­ce informazioni. Per quanto riguarda i servizi di supporto specifici, come ad esempio per faccende domestiche, pasti, trasporto ecc., collaboria­mo con una serie di associazioni e organiz­ziamo anche brevi degenze in istituti specializzati affinché i familiari possano riposarsi. Il servizio di consu­lenza sociale offre loro assis­ten­za anche per gli oneri amminis­trativi a cui devono far fronte.