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«La bombola di ossigeno è un’amica inseparabile»

La diagnosi l’ha colta di sorpresa: BPCO – una Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva. Maria Di Lorenzo* si trovava in terapia presso la Clinica lucernese di Montana, quando i medici le hanno diagnosticato la grave disfunzione polmonare. La signora 75enne, da allora ha bisogno di ossigeno 24 ore su 24.

Ha la voce ferma, mentre racconta di Questo tragico sbigottimento, dello choc che l’ha colta alla notizia di essere molto malata. I suo occhi hanno uno sguardo malinconico. Cinque anni fa, dopo un’influenza, non si è più ripresa. Durante le passeggiate in montagna si stancava presto, e le mancava l’aria. Pensava di tornare in forma grazie ad un soggiorno presso la Clinica di Montana. Alla signora, appassionata di camminate, la permanenza nella clinica tra le montagne del Vallese piaceva. Durante l’ultima settimana di soggiorno però, i medici le comunicano infatti i risultati del test ai polmoni: «Dovevo inalare ossigeno – di continuo. I miei polmoni allora funzionavano al 50 %. È stata molto dura ascoltare la diagnosi. Non potevo immaginare come sarebbe stata la mia vita a casa.»

Una nuova vita con l’ossigeno

Ricorda perfettamente il giorno in cui venne installata la bombola a casa, come si è sentita «legata a quel lungo guinzaglio». Era un giorno di primavera, fuori era tutto in fiore. Con i tubicini al naso e collegata alla bombola tramite un lungo tubo sottile, Maria Di Lorenzo uscì sul balcone e si disse: «Ho questa malattia e mi devo organizzare.» Poi rientrò in camera: «Mi ci è voluto qualche minuto per riprendermi.» Il collaboratore della Lega polmonare le spiegò la terapia e il funzionamento della bombola d’ossigeno.

La signora si sentì subito in buone mani. Dopo un paio di giorni cominciò a rassegnarsi: «Ero contenta e riconoscente di poter di nuovo respirare e di aver ritrovato una certa energia.» I segnali veri e propri di una malattia polmonare progressiva, si può dire che Maria Di Lorenzo non li aveva mai avuti: «D’inverno ogni tanto tossivo un po’ appena alzata, ma veramente malata non ero mai stata.» Occupava le giornate con un lavoro di volontariato per un’organizzazione benefica: decorava vetrine, preparava lavoretti creativi per il bazar e organizzava il mercatino di Natale. Insegnava con dedizione ai suoi nipoti a cucinare e a fare bricolage. «Avevo sempre le mani occupate – adesso invece ho imparato a tenerle in grembo.»

Una malattia progressiva

Lo stato di Maria Di Lorenzo è andato peggiorando dal momento della diagnosi. Le malattie alle vie respiratorie si sono moltiplicate (un tipico effetto della BPCO) e, nell’ottobre 2006, una forte polmonite ha seriamente danneggiato i polmoni che oggi funzionano solo al 38 %. Inizialmente Maria poteva cucinare e sbrigare piccole commissioni fuori casa senza l’ossigeno, mentre oggi ha bisogno d’ossigeno 18–20 ore al giorno. La BPCO è una malattia progressiva non completamente reversibile. Espettorato e tosse al mattino sono i primi sintomi che il tessuto ciliato nei bronchi è danneggiato, favorendo quindi il ristagno di sostanze irritanti ed eccesso di muco. Questo stato infiammatorio permanente, come pure la bronchite che ne consegue, prima o poi conducono a una BPCO – in inglese «Chronical Obstructive Pulmonary Disease». Di frequente, in seguito all’ostruzione delle vie aeree, si crea una ipertrofia (dilatazione) degli alveoli polmonari, il cosiddetto enfisema polmonare, che ostruisce il flusso espiratorio, riduce l’inalazione di ossigeno e limita l’attività fisica dei pazienti affetti da BPCO. Maria Di Lorenzo ha pertanto dovuto abbandonare molti hobby, la ceramica per esempio o passeggiare. Nel frattempo ha però ritrovato la passione di decorare le uova di Pasqua, con i suoi tempi e molta tenacia. Un lavoro meditativo che continua a coltivare.

Limitazioni dell’attività fisica …

Anche solo passeggiare nel quartiere all’inizio le pesava, non per la dispnea, ma per la vergogna. I tubicini, la bombola d’ossigeno in vista. «Soffrivo se incrociavo lo sguardo delle persone», e anche suo marito si sentiva a disagio. Le sarebbe piaciuto scambiare qualche parola piuttosto che sentirsi osservata, ma succedeva di rado. Nel frattempo è diventata più sicura e con la sua «Bobby» va dove vuole: «Sì, adesso posso riderci su. La bombola è diventata la mia compagna, per questo le ho dato un nome. Gli altri hanno un cane, io ho la mia Bobby al ‹guinzaglio›.» Moglie e marito hanno viaggiato molti anni in Italia e in montagna, una passione a cui non vogliono rinunciare. Grazie alla Lega polmonare hanno potuto affittare come sempre il loro appartamento di vacanza in montagna e l’ossigeno veniva rifornito loro anche al domicilio. Maria passeggiava ogni giorno lungo la sponda del fiume fino alla «sua» panchina. Ama parecchio osservare l’acqua: «Infatti i miei esercizi di rilassamento li faccio al lago. Mi fa bene al corpo e allo spirito.»

… e malgrado ciò verso sud

Il mare, l’Italia, all’improvviso, sembrarono di nuovo a portata di mano quando la signora seppe delle Giornate delle boccate d’aria organizzate dalla Lega polmonare in Liguria. Dapprima Maria e suo marito erano scettici: l’assistenza medica e l’ambiente potevano non corrispondere alle loro aspettative. Dopo un incontro con una collaboratrice della Lega polmonare locale, decisero di partire: «È la quarta volta ormai che ci siamo iscritti! Alla terapia quotidiana di respirazione partecipa con entusiasmo anche mio marito. È meraviglioso passeggiare sotto le palme e respirare l’aria di mare.» Racconta poi di piacevoli serate e interessanti conferenze: «Io e mio marito parliamo di rado della malattia, le relazioni e i colloqui con gli altri interessati ci fanno proprio bene.»

«Ogni martedì ci incontriamo per una partita a carte tra amiche»

Coltivare le amicizie e i rapporti famigliari è importante per Maria Di Lorenzo. Le piace la sua partita settimanale tra amiche. E apprezza con gratitudine gli allestimenti recenti di erogatori di ossigeno presso le stazioni ferroviarie svizzere: «Adesso io e le mie sorelle che vivono a Ginevra ci possiamo vedere più spesso. Ci incontriamo di solito a metà strada, a Berna.» Anche con i suoi figli e i suoi nipoti ha un rapporto più profondo. «La famiglia è felice che l’ossigeno-terapia funzion

I pensieri della sera

Nei giorni difficili, quando si sfila i tubi dal naso e indossa la camicia da notte, Maria Di Lorenzo ha l’affanno, ogni gesto è faticoso. Sfinita si mette a letto e pensa: «Prima o poi arriverà il momento. Morire è una realtà di cui sono sempre più consapevole. » Per questo, parlarne le riesce difficile. Nel suo angolo preferito la paziente si ricarica interiormente. Ogni tanto si lamenta del destino – si chiede perché, compiendo forse così un atto liberatorio. Ma tutto ciò non dura molto. Il motto di famiglia è guardare avanti ed essere felici di tutto il bene che si ha.

 

Barbara Richiger,

giornalista, Kaufdorf 

 

* il nome è stato cambiato dalla redazione

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