Nella sua vita, il Natale ha sempre avuto un ruolo importante. La festa veniva preparata con molta cura e amore, le candele creavano magiche luci sull’albero di Natale e nella sua stanza. Da quattro anni, Cristina Leoni* non accende più nessuna candela. È ammalata, affetta da BPCO – una malattia polmonare cronica.

Per molto tempo Cristina Leoni non ha voluto ammettere di essere seriamente ammalata. Ha scacciato l’idea che la tosse che puntualmente l’affliggeva ogni mattina potesse essere il sintomo di una malattia polmonare. Si era abituata
alla presenza di questa tosse insistente e fastidiosa, ma quando la ridotta quantità di ossigeno che poteva arrivare ai polmoni ha fatto sentire i suoi effetti, le cose sono cambiate. Il medico le ha prescritto inalazioni di ossigeno e una collaboratrice della Lega polmonare ha installato in casa di Cristina Leoni un apposito apparecchio, spiegandole come usarlo. Cristina si rende ben presto conto che la faccenda è più seria del previsto perché i disturbi non accennano a diminuire. Consulta perciò uno specialista. Il risultato degli esami a cui si sottopone non lasciano alcun dubbio: il tasso di ossigeno nel suo sangue continua ad essere troppo basso. Diagnosi: BPCO.

La malattia si rivela in tutta la sua gravità. «Non riuscivo quasi più a camminare, ero debolissima, senza fiato. Sono stata costretta a ridurre il mio tempo di lavoro dal 100 al 30 percento. E questo comportò la rinuncia alla direzione del reparto d’informatica», racconta Cristina Leoni. Decisione dura ma inevitabile. Insieme ai suoi diretti superiori, l’amministratrice del reparto d’informatica trova in seno alla ditta un’altra occupazione sufficientemente variata e con tempi di lavoro ripartibili liberamente nell’arco della giornata, occupazione che svolge con molto impegno. Grazie alla terapia con ossigeno liquido e alla disponibilità del suo datore di lavoro disposto a venirle incontro, può continuare a lavorare. In situazioni simili, a molti altri pazienti affetti da BPCO non resta altro che la cessazione dell’attività.

Da due anni, nel soggiorno della famiglia Leoni vi è un grosso contenitore di ossigeno liquido che la paziente deve inalare per ben 16 a 20 ore al giorno: più a lungo inala, meglio è. Un lungo, sottile tubo flessibile le permette di spostarsi in tutte le camere. «Nonnina, è formidabile, so sempre dove sei», osserva la nipote. La nonna 59enne non manca mai di esprimere la sua gratitudine per poter disporre di questa preziosa terapia che le permette di continuare ad essere attiva in una certa misura. «Mio marito Giovanni* ed io andiamo a passeggio ogni giorno. Per poterlo fare», spiega, «porto con me il contenitore più piccolo», ma non riesce più a percorrere lunghi tratti. Da un paio d’anni, la Lega polmonare assiste Cristina Leoni. «Sono veramente felice di essere assistita così bene sia dal profilo umano sia da quello specialistico», dice Cristina. «La Lega polmonare mi aiuta a pianificare i modi e i tempi per poter disporre sempre dell’ossigeno necessario, controlla in stretta collaborazione con il medico il decorso della terapia ed è in ogni momento a mia disposizione per rispondere con competenza a tutte le domande riguardanti la terapia. Coordina inoltre il gruppo pazienti ‹Luftschnapper›.»

Ci si abitua a portare gli occhialini per ossigeno, ma le prime uscite in pubblico sono veramente difficili. «Ho imparato a dare più importanza a me stessa che al parere degli altri e a portare gli occhialini per ossigeno anche al supermercato», ricorda compiaciuta Cristina Leoni. Le reazioni sono del tutto positive. Vi è sempre qualcuno, giovane o vecchio che sia, che mostra la sua partecipazione: «Una curiosità schietta è giusta, le persone possono chiedere.» Per contro, Cristina Leoni rimane un pò sorpresa quando nessuno l’aiuta spontaneamente a trasportare le pesanti borse verso l’auto. Oggi non esita più a chiedere aiuto.

Molto è cambiato nella vita di Cristina Leoni, non è mutato invece il suo profondo amore – per suo marito, i suoi nipoti, la sua famiglia, la vita. È difficile superare tutti i problemi che la sua malattia genera nell’ambito famigliare. Per esempio quando Cristina vuole cucinare qualcosa e nella fase finale della preparazione le manca improvvisamente il fiato e suo marito si affretta a dirle: «Lascia che faccia io.» A questo proposito dice: «Mio marito non deve farsi prendere da alcun senso di colpa se sono io a preparare i pasti per entrambi.» Da un lato vorrebbe infatti restare quanto più possibile indipendente, dall’altro lato ha però imparato ad accettare l’aiuto. Non sempre inoltre la pensa allo stesso modo. Una sola cosa è utile: parlarne, parlarne e parlarne ancora. L’importante è trovare un nuovo ritmo nella vita in comune e incontrarsi a metà: tra il non volere niente e il volere tutto.

L’intervento ha successo, il diaframma (il muscolo più importante della respirazione) ha ora nuovamente spazio per svolgere il suo lavoro. Per il momento la paziente ha bisogno di meno ossigeno liquido. Le possibilità che questa situazione duri per i prossimi due anni sono buone. Non tutti i pazienti possono però essere sottoposti ad un intervento per la riduzione del volume polmonare, che viene eseguito solo dopo lunghi e costosi accertamenti effettuati in un reparto pneumologico specializzato, spesso in un centro universitario.

Cristina Leoni prende parte volentieri con suo marito a eventi culturali, che ogni volta deve però pianificare meticolosamente. Prima di tutto per quanto riguarda l’assunzione dei medicamenti quotidiani: per evitare di avere problemi di respirazione alla sera, è costretta a «pilotare» temporaneamente i tempi d’inalazione. Arrivare all’ultimo momento non è più possibile: ha bisogno di molto tempo per raggiungere il suo posto e deve evitare ogni forma di stress, spiega. Anche solo lo stress mentale le provoca affanno e dispnea.
Cristina, impeccabile padrona di casa, è ora costretta a rinunciare ai grandi inviti. Era famosa per i suoi pranzi di gala, per le sue tavole magnificamente imbandite.
«In generale devo prevedere di disporre di molto più tempo per svolgere un lavoro», dice Cristina, che ha fatto della decorazione uno dei suoi hobby preferiti. Già alla fine dell’estate inizia a pianificare le decorazioni per l’Avvento, acquista i materiali necessari e inizia il lavoro. Per il prossimo Natale Cristina Leoni spera di poter stupire ancora una volta i suoi nipoti con qualcosa di molto speciale.

Barbara Richiger,

giornalista, Kaufdorf

* il nome è stato cambiato dalla redazione