Caterina Giuliani* ha la BPCO, una malattia polmonare grave e inguaribile. Per lei la cosa più bella è poter trascorrere un paio d’ore fuori casa. Grazie alla sua speciale bombola d’ossigeno mobile, di tanto in tanto riesce anche a farlo.

Il tutto ebbe inizio nell’inverno del 1997. Caterina Giuliani cadde sciando, si ruppe il braccio e si slogò la spalla. Per mesi e mesi fu afflitta da forti mal di schiena. Dopo essersi sottoposta a varie terapie, i medici non intravidero che un’unica soluzione: una parte della colonna vertebrale doveva essere irrigidita. Due anni dopo la caduta Caterina Giuliani fu perciò costretta a sottoporsi ad un difficile intervento chirurgico alla schiena. «Ero molto indebolita, le diverse terapie e l’intervento chirurgico mi avevano sfinita», racconta. Ma il peggio doveva ancora venire. Al contempo, Caterina Giuliani si accorse di soffrire di una forma ricorrente di dispnea. Doveva fare delle inalazioni tre volte al giorno per poter respirare meglio. Il medico le diagnosticò la BPCO. Nonostante le terapie, la malattia polmonare continuò però a progredire anche negli anni successivi: un’evoluzione tipica della BPCO. La malattia purtroppo non è guaribile, i disturbi possono però essere mitigati con farmaci ed esercizio fisico.

Nel frattempo le terapie sono diventate ormai una componente fissa della sua vita quotidiana. La giornata di Caterina Giuliani inizia alle sette del mattino con le inalazioni. Alle nove fa colazione. La giornata poi la trascorre cucinando, leggendo, guardando la televisione, telefonando o cucendo, mettendo così a frutto anche il suo diploma di sarta. Anche gli esercizi quotidiani di ginnastica fanno parte della terapia. «Allora regolo l’ossigeno al livello 2», spiega mostrando il contenitore dell’ossigeno dove si può variare l’afflusso in funzione dello sforzo da sostenere. Due volte l’anno passa a visitarla un’assistente della Lega polmonare, che le dà consigli e informazioni e un importante sostegno morale. Una volta l’anno deve recarsi in ospedale per sottoporsi alla visita medica, al test della funzionalità polmonare (spirometria) e alla nuova regolazione dell’ossigeno. Altrimenti le uscite sono rare per Caterina Giuliani: trascorre infatti la maggior parte delle giornate nella sua abitazione. «Mangiare fuori con mia figlia è sempre un momento specialissimo», dice. Non si fida ad uscire da sola. Dipendendo dall’ossigeno è costretta a pianificare con la massima precisione le sue uscite. «Tuttavia non sono mai sicura che l’ossigeno mi basti veramente », afferma.

«Accettare l’aiuto quando per tutta la vita si è stati autonomi è molto difficile», spiega Caterina Giuliani. Anche se oggi è ancora in grado di svolgere da sola molte incombenze, si sta adattando all’idea che con il passare degli anni e il progredire della malattia l’aiuto diventerà sempre più importante. In ogni caso si è già annunciata alla casa per anziani. Il suo più grande desiderio è quello di potere nuovamente uscire da sola, anche se solo per una breve passeggiata. «Ci penso tutti i giorni, ma ciononostante non oso farlo. Però ci sto lavorando, in fin dei conti sono una combattente», dice ridendo Caterina Giuliani. Fino ad allora si tiene in forma con esercizi di ginnastica e sta attenta a mantenere con cura il suo stile di vita. L’altra figlia che vive in Australia le ha regalato un lettore DVD, con un DVD con immagini della sua casa all’altro capo del mondo. E così Caterina Giuliani gira il mondo, anche se in realtà non potrà mai vedere l’Australia con i suoi occhi.

Valentina Röschli,

giornalista, Zurigo

* Il nome è stato cambiato dalla redazione