«Mamma, guarda cosa fa a Luna», chiama Sofia ridendo, mentre accarezza il gatto tigrato rossiccio che in grembo a sua sorella Elisa* si stiracchia pigramente. «Fortunatamente i peli del gatto non creano alcun problema a Sofia», racconta la mamma, Lauretta Bonetti*. All’inizio delle crisi di tosse di Sofia, la famiglia decise di rinunciare a tenere in casa i due gatti che da tempo vivevano con loro per paura che la bambina fosse allergica agli animali.

Ma neppure l’assenza dei gatti, la recente ristrutturazione della casa con l’esclusione di tappeti e moquette e l’impiego di speciale biancheria per il letto di Sofia cambiarono la situazione. Sofia continuava a tossire, spesso anche per tre o quattro ore di seguito. «Gli inverni erano particolarmente difficili », ricorda la mamma: «Per noi era normale che in inverno Sofia si ammalasse tre-quattro volte e dovesse assumere antibiotici. » Anche in vacanza, i genitori dovevano ricorrere regolarmente alle cure di un medico per le improvvise crisi di tosse di Sofia.

Per la famiglia, l’aspetto peggiore di questa situazione era l’incertezza. «Sofia mi faceva tremendamente pena e io non potevo aiutarla», ricorda Lauretta Bonetti. A causa della sua tosse, Sofia si sentiva diversa dagli altri bambini e questo la rendeva insicura. Le crisi di tosse in pubblico erano per lei insopportabili. «Mamma, posso tossire qui?», chiese una volta mentre, giocando a tombola in un sala colma di persone in silenzio, fu colpita da una crisi di tosse. Gli sguardi e i commenti dei presenti crearono molti problemi a lei e ai suoi genitori. «Spesso ci sentivamo come dei genitori snaturati, che non si curavano della loro figlia. Ma non abbiamo lasciato nulla d’intentato», spiega la mamma di Sofia.

Per anni il pediatra attribuì i disturbi di Sofia a forme influenzali. Ma per Lauretta Bonetti era chiaro che qualcosa non andava. «In nessun tipo d’influenza la tosse ha un decorso come nel caso di Sofia.» Seguirono test polmonari e test allergologici, questi ultimi tutti con risultati negativi. Sono il freddo, i locali riscaldati e le infezioni a scatenare le crisi di tosse di Sofia.

Fu poi alla fine il medico di famiglia a formulare la diagnosi: asma. La famiglia si sentì liberata da un incubo. «Finalmente la malattia aveva un nome, finalmente potevamo contrastarla», così la mamma descrive il momento in cui fu loro comunicata la diagnosi. Ed effettivamente Sofia reagì molto bene e rapidamente alla terapia inalatoria prescrittale. Dopo molto tempo la famiglia riuscì a passare un inverno senza l’incubo delle prolungate crisi di tosse. All’inizio Sofia faceva le inalazioni presso lo studio del suo medico di famiglia. Ben presto la famiglia si rivolse alla Lega polmonare per poter disporre di un inalatore. Oggi Sofia fa le inalazioni a casa. «Sofia ha riconquistato una buona parte della qualità di vita e noi sappiamo finalmente cosa fare», prosegue la mamma. E non sono stati più costretti a limitare le attività della bambina. Oggi può nuovamente passare la notte da amiche, fare dello sport e condurre semplicemente una vita normale. Tutte cose che prima le sue imprevedibili crisi di tosse le impedivano di fare.

«Nuoto molto volentieri», dice Sofia. Presto ritroverà le splendide sensazioni di muoversi nell’acqua, il suo elemento preferito. Adesso Sofia può frequentare anche il Centro sportivo di Macolin», dice la mamma. Una proposta suggerita recentemente dalla Lega polmonare. Anche Elisa, la sorella maggiore, può accompagnarla. «Ma solo se si comporterà bene», aggiunge Sofia in modo un po’ malizioso ma determinato.

Conosciuta la diagnosi, la Lega polmonare è stata un aiuto prezioso per la famiglia. «Le collaboratrici e i collaboratori della Lega polmonare ci hanno insegnato come usare correttamente l’inalatore e ogni anno ci convocano automaticamente per effettuare la revisione», così si esprime Lauretta Bonetti sulla consulenza della Lega. «Ci siamo accorti di non essere soli. Molti bambini soffrono d’asma, alcuni perfino in modo molto più grave di Sofia», continua la mamma. La famiglia è felice di riuscire a tenere così bene sotto controllo la situazione. Le inalazioni fanno oramai parte della vita di Sofia e la mamma si esprime in modo lusinghiero sulla capacità della figlia di gestire autonomamente il problema.

«Abbiamo accettato l’imponderabile e gestiamo piuttosto bene la situazione attuale.» Lauretta Bonetti spera naturalmente che un giorno, con la crescita della bambina, l’asma scompaia. Ma fin quando Sofia potrà vivere senza particolari limiti come adesso, va bene così.

Karina Turek,

giornalista, Berna