«La notte scorsa non è stata tranquilla», dice Daniela Ferrari*, madre di Emilia, mentre prepara il caffè. Sua figlia l’ha svegliata nel cuore della notte per una crisi di dispnea che ha richiesto l’inalazione di farmaci abituali. Nel frattempo Emilia sa quando deve reagire. Tutto ha avuto inizio all’età di quattro anni.

Dopo le vacanze estive Emilia aveva contratto un forte raffreddore con gli inequivocabili sintomi di una bronchite. La situazione apparve subito piuttosto grave: «Una notte sentii provenire dalla camera da letto dei forti sibili, segno inconfondibile che Emilia aveva grosse difficoltà respiratorie. Ho subito chiamato il medico d’urgenza», racconta Daniela Ferrari. Il pediatra le ha poi prescritto dei farmaci contro l’infezione. Ma la cosa non era finita lì: a Emilia mancava improvvisamente il fiato anche in caso di sforzi fisici. I test cui il pediatra sottopose Emilia diedero un responso definitivo: Emilia era affetta da asma.

Daniela Ferrari si rivolse allora a un pneumologo. Un test della funzionalità polmonare e un test della reazione cutanea rivelarono che Emilia è allergica agli acari della polvere domestica, ai pollini e ai peli di gatto. Nello stesso periodo, Daniela Ferrari e suo marito Franco parteciparono a un corso informativo della Lega polmonare per pazienti asmatici. «Le informazioni sull’asma ci hanno aiutato molto ad acquisire una maggiore sicurezza », dicono i genitori di Emilia.

Dopo la diagnosi iniziò il cambiamento: per eliminare il più possibile le areedove preferibilmente proliferano gli acari, furono rimossi tutti gli oggetti e i tessuti che potevano accumulare polvere e tutti i letti furono trasformati in modo tale da renderli antiallergici. «Per i peluche ho ora una cassetta dove devo riporli ogni sera», spiega Emilia.

Al contempo, Emilia inizia la sua terapia. Questa prevede due inalazioni a secco al giorno di farmaci che esercitano un’azione antinfiammatoria e broncodilatatrice. In caso di forti crisi, Emilia deve fare inalazioni a umido con uno speciale apparecchio – da tre a quattro volte al giorno per circa dieci minuti. L’apparecchio viene controllato regolarmente e sottoposto a manutenzione dalla Lega polmonare.

Ogni tre mesi circa, Emilia si reca dal pneumologo per un controllo e un test della funzionalità polmonare. «Si sta seduti in una specie di casetta di vetro e bisogna respirare attraverso un tubo», spiega così Emilia la procedura. Con questo test vengono rilevati la funzionalità e il grado d’infiammazione dei polmoni. «Negli ultimi tempi Emilia è abbastanza stabile», spiega lo pneumologo. Ciò non significa però che la situazione rimarrà tale.

«Forse Emilia non dovrà fare inalazioni per tutta la vita, ma c’è anche il rischio che possa avere saltuariamente degli attacchi d’asma scatenati da un’infezione», spiega lo pneumologo. Scopo della terapia è che Emilia possa vivere quanto più possibile senza sintomi e non sia costretta dalla malattia a limitare le sue attività. Sua mamma è orgogliosa di lei: «Emilia collabora molto bene. E gestisce per conto suo anche le inalazioni.»

L’energia non fa certo difetto a Emilia. La ragazza ha molti hobby: saltare sul trampolino, cavalcare, fare i volteggi, sciare, andare in bicicletta e sui roller e praticare l’aikido, un’arte marziale. Ha frequentato anche un corso di nuoto della Lega polmonare. Per Emilia i volteggi sono il massimo. Ma non li fa sulla groppa di un pony ma su quella di un cavallo adulto. «Quello che amo di più è il galoppo», afferma raggiante.

Il bisogno di movimento di sua figlia è per Daniela Ferrari un rischio calcolato: da un lato si preoccupa che Emilia non si affatichi troppo, dall’altro lato non vorrebbe limitarne le attività. La possibilità che possa continuare a praticare tutti i suoi hobby è strettamente subordinata alla rigorosa assiduità e disciplina con cui effettuerà la terapia. Mentre in passato all’asilo d’infanzia Emilia era spesso costretta a fare delle inalazioni, oggi a scuola questo capita solo raramente. Nel caso in cui fosse necessario, l’insegnante ha a disposizione un apposito set per l’inalazione. Gli altri bambini capiscono ciò che affligge Emilia? «Quando ho un attacco d’asma, spiego loro che è come se i polmoni venissero compressi», dice Emilia sorridendo.

Che cosa vorresti fare da grande: la veterinaria. «Amo tutti gli animali, anche i dinosauri», spiega, confermando, però, anche il suo interesse per la medicina in generale. «Non abbiamo mai considerato l’asma come una malattia, e questo ci ha aiutato molto», dice Daniela Ferrari. Lei e suo marito consentono a Emilia un’ampia libertà nella scelta delle attività che la ragazza ritiene possibile fare. In caso di dubbi, Daniela Ferrari ne parla con lo pneumologo. Tutta la famiglia si è abituata alla terapia e al cambiamento della vita domestica. Ma, come in passato, ci sono giornate più belle e giornate meno belle. Dopo il colloquio, Emilia ci accompagna fuori. Ci saluta e se ne va saltellando – non poteva essere altrimenti!

Valentina Röschli,

giornalista, Zurigo

* I nomi sono stati cambiati dalla redazione